アトピー性脊髄炎患者会設立趣旨

「アトピー性脊髄炎」は現時点で多くの医療関係者に認知されておらず、時には「気のせい」や「精神的な症状」と判断されることもあります。
病名がなかなか判明しなかったり、病名が判明しても病気に対しての情報が少なかったりと、少なからず不安を抱えた生活を送っております。中には、「アトピー性脊髄炎」について理解がある医師・病院にたどりつくまでに多くの時間を要する方もいらっしゃいます。


2003年より、「アトピー性脊髄炎 イレギュラーズ」としてホームページを通して、アトピー性脊髄炎患者同士の情報交換や、コミュニケーションを深める活動を行ってまいりました。
この度、研究班設立を機に、患者側からも研究事業へ協力していきたい、患者間のコミュニケーションを発展させ、アトピー性脊髄炎への理解を促進し、一人ひとりが抱える悩みを少しでも軽減できるような活動を行っていきたいという想いから、「アトピー性脊髄炎患者会 StepS」と名前を改め、患者会として設立することとなりました。


2009年6月